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  "Síndrome de Down"
Por Magaly Tejada

El 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down. Quiero compartir que personalmente me siento unida y ligada a este tema, ya que tengo un hermano con Síndrome de Down. Al principio mi familia y yo no lo comprendíamos, pero luego entendimos que Dios nos lo había mandado como una bendición.

Descubrimos que su presencia en nuestras vidas, era un llamado a brindarle comprensión, apoyo, cariño pero sobre todo amor. Queremos compartir la entrevista realizada al Dr. Pablo Zeballos (*) - médico peruano- quien nos ayudara a conocer más sobre este importante y actual tema.

1. ¿Qué es el Síndrome de Down?

El Síndrome de Down es un trastorno genético y la causa mas común de deterioro cognitivo. En los Estados Unidos, cerca de un bebe de cada 800 nacidos vivos tienen Síndrome de Down.

La mayoría de los niños con Síndrome de Down tienen impedimentos de nivel leve a moderado. Es importante señalar, que son más los otros niños que son diferentes. La mayoría de los niños asisten a las escuelas del vecindario, algunos en las clases regulares y otros en las clases de educación especial. Algunos niños tienen necesidades más importantes y requieren un programa más especializado.

Algunos de los graduados de secundaria con Síndrome de Down participan en la educación post-secundaria. Muchos adultos con Síndrome de Down son capaces de trabajar en la comunidad, aunque hay algunos que requieren un entorno más estructurado.

2. ¿A qué edad se detecta?

Hay dos tipos de procedimientos que están disponibles para mujeres embarazadas: uno es la prueba de detección y las pruebas de diagnostico. Las pruebas de cribado estiman el riesgo de que el bebe tenga síndrome de Down. Las pruebas de diagnostico refieren si el bebe realmente tiene síndrome de Down.

3. ¿Cuál es la prueba de detección más usada?

En este momento la prueba de detección más utilizada es "el triple". Esta es la combinación de las tres pruebas que miden las cantidades de diversas sustancias en la sangre y se realizan entre 15 y 20 semanas de gestación.

También se usan las ecografías (ultrasonidos) que se realizan generalmente en combinación con otros exámenes. Estos pueden mostrar algunos rasgos físicos que son útiles para calcular el riesgo de Síndrome de Down.

4. ¿Qué pruebas de Diagnostico están disponibles?

Tres pruebas de diagnostico están disponibles actualmente:

-La amniocentesis se realiza entre 12 y20 semanas de gestación.

- Muestra de vellosidad corionica (CVS) se lleva a cabo entre el 8 y 12 semanas.

- Toma de muestras de sangre umbilical percutanea (PUBS) se realiza despues de 20 semanas.-

5. ¿Qué recomendaciones o consejos puede dar a una familia que tiene un miembro con Síndrome de Down?

Lo más importante es buscar la evaluación de un Médico Pediatra para comenzar tratamiento para el miembro de la familia con Síndrome de Down. Programas de intervención temprana, como la terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla, son muy útiles. La educación especial y capacitación para niños con discapacidad intelectual y de desarrollo se ofrece en la mayoría de las comunidades. Finalmente, la inclusión en la familia y la vida comunitaria es muy importante para el bienestar de las personas con síndrome de Down.

6. ¿Cuáles son los avances recientes en las investigaciones realizadas sobre el Síndrome de Down?

Una gran parte de la investigación actual se centra en la comprensión de como la cognición se ve afectada en el síndrome de Down y en la búsqueda de terapias que pueden mejorar la cognición. Con la ayuda de modelos de ratones con síndrome de Down, algunos han hecho progresos hacia la búsqueda de potenciales medicamentos que pueden mejorar la cognición, aunque aún es demasiado pronto para realizar estudios en humanos.

www.saucedo.gotfamiliesonline.com

-7. Finalmente Dr Zeballos, conoce Ud. alguna Empresa o Corporaciones que den oportunidades de trabajos a personas con Síndrome de Down?

Algunas grandes empresas como Wal-Mart, Mc Donald's y Target tienen oportunidades especiales para personas con discapacidad. Hay muchos puestos de trabajo en los Estados Unidos para la mayoría de las personas con Síndrome de Down que califican.

Con el entrenamiento y el apoyo adecuado, las personas con Síndrome de Down pueden hacer y hacen una contribución importante para el lugar donde laboran y la comunidad en general.

Si quiere saber mas al respecto, visite:

- The National Down Syndrome Society: http://ndss.org

- National Down Syndrome Congress: http://ndscenter.org

- National Association for Down Syndrome:http://nads.org

- International Mosaico Down Syndrome Association: http://imdsa.org

"Apoyemos a los niños o adultos de nuestra comunidad con Síndrome de Down, ayudemos a crearles un mundo feliz. Ellos nos necesitan.

(*) Dr. Pablo P. Zeballos (Pain Management) http://spinedallas.com

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